04 juin 2017

Association Laurette Fugain, 15 ans de combat contre la leucémie

La fondation Laurette Fugain célèbre cette année le quinzième anniversaire de sa création. 15 ans d’un combat contre la leucémie que Stéphanie Fugain poursuit avec courage et persévérance et dont elle nous révèle ici les prochaines initiatives…

Stéphanie Fugain, en quoi consiste la fondation Laurette Fugain ?

En 2002, pendant les 11 mois d’hospitalisation de ma fille Laurette, nous découvrons les pénuries en matière de dons de sang et de moelle osseuse. Laurette elle-même voulait faire quelque chose pour informer sur tous ces dons de vie. Lorsqu’elle a perdu son combat contre la maladie, j’ai voulu reprendre le flambeau et faire bouger les choses. Nos activités se développent autour de trois missions : la mobilisation relative aux dons de vie, le financement de la recherche médicale, le soutien aux patients.

Comment êtes-vous organisés pour remplir ces missions ?

Nos 5 collaborateurs permanents ont chacun leur responsabilité et leur champ d’actions.

L’organisation des événements pour sensibiliser l’opinion publique, depuis les simples interventions pédagogiques dans les écoles jusqu’au village Laurette Fugain du Marathon de Paris, en passant par les journées nationales contre la leucémie.  

Les relations avec les entreprises partenaires et la collecte de fonds.

Le management des 500 bénévoles qui se mobilisent sur le terrain.

Le soutien de la recherche avec un comité éthique composé de 16 professeurs hématologues qui gèrent des appels à projets des chercheurs. Depuis la création de l’association, 7 millions d’euros ont d’ailleurs permis de financer 137 projets.

Enfin, le soutien aux malades, aussi bien psychologique que matériel, ainsi qu’à leur famille souvent bouleversée, voire brisée qu’il s’agit d’accompagner dans la durée.

Pouvez-vous nous donner un exemple de votre accompagnement des personnes touchées par la maladie ?

Je voudrais vous parler de Constance. Elle avait 5 ans lorsque je l’ai rencontrée la première fois à l’hôpital. Elle en a 11 aujourd’hui. Nous l’accompagnons dans son parcours, ainsi que sa famille, pas à pas, épreuve après épreuve. Dernièrement, nous nous sommes mobilisés pour que Constance puisse être accueillie à Paris pour recevoir un tout nouveau traitement, pratiqué aux États-Unis. Il consiste à prélever des cellules souches malades pour les faire transformer  en cellules tueuses qui détruisent sélectivement les autres. Nous avons également aidé la famille : financement des traitements, prise en charge des déplacements, hôtel, etc. Lorsque je me battais pour Laurette, j’ai eu beaucoup de chance, j’ai reçu beaucoup d’amour. 
Je souhaite aujourd’hui apporter ce même soutien aux patients, les accompagner, leur redonner le sourire, alléger leur souffrance…

Pour les 15 ans de l’association, quelles actions avez-vous engagées ?

Cette année, nous avons voulu particulièrement marquer le coup ! Nous organisons ainsi en octobre au Grand Palais à Paris un challenge exceptionnel, baptisé « L’autre pétanque pour les dons de vie ». Ce jeu innovant dérivé de la pétanque traditionnelle se pratique avec des boules spéciales plus légères et sur un tapis adapté. Le Challenge se déroule autour de 3 Trophées différents d’équipes en triplette : Trophée Entreprises, Trophée Grand Public et Trophée Personnalités. Après sélection, les équipes lauréates de leur trophée respectif s’affronteront dans la bonne humeur pour la finale. De nombreuses animations viendront ponctuer cette journée qui va rassembler plusieurs milliers de participants, de nombreuses célébrités et qui se clôturera par une soirée DJ !

Un événement est en cours actuellement. Il s’intitule « Tire la langue à la maladie ». C’est Laurette qui, avec beaucoup de malice, avait été photographiée en tirant la langue. Nous avons donc lancé une campagne virale pour qu’un maximum de personnes, ainsi que des célébrités comme Muriel Robin, Pascal Obispo, Thierry Ardisson et bien d’autres, relayent son initiative et postent leurs selfies sur les réseaux sociaux (#jesauveunevie).

Ce relais de solidarités se terminera par une exposition de photos, la parution d’un livre et la vente aux enchères d’un album spécial.

Enfin, une nouveauté disponible à partir de juin pour soutenir notre association et faciliter les démarches : le don par SMS. Très simplement, les détenteurs de téléphone portable pourront faire un don de 2,5,10 euros…

HSBC et les associations : un accompagnement expert.

HSBC accompagne la fondation Laurette Fugain depuis sa création en 2002. L’occasion de souligner l’expérience exclusive de la banque auprès du  secteur associatif. 

Faits et chiffres :

  • 660 clients associations-employeurs, basés dans le Grand Paris.
  • De dimension nationale et internationale, opérant dans tous les secteurs : culturel, humanitaire, enseignement…
  • Des solutions spécifiques pour la gestion des flux entrants et sortants, e-commerce, crédits : subventions, avance de trésorerie, achats immobiliers, placements financiers… 

Dans un contexte économique tendu, et avec un nombre croissant d’appels à dons, les associations sont tenues à toujours plus de transparence pour informer leurs donateurs sur l’utilisation des fonds récoltés. 

Pour accompagner les dirigeants dans cette exigence, HSBC leur fait bénéficier d’une expérience unique auprès du secteur non-marchand. Nos chargés d’affaires dédiés comprennent en profondeur l’activité et le fonctionnement de leurs clients associations. En fonction des problématiques, ils mobilisent et coordonnent les meilleurs spécialistes du groupe. Ils deviennent également des interlocuteurs privilégiés pour les experts-comptables et les commissaires aux comptes de leurs clients. Un accompagnement précieux pour conduire ensemble une réflexion en matière de gouvernance, afin qu’ils puissent  mettre en œuvre les actions appropriées afin de garantir, au mieux, a bonne utilisation des dons collectés.

Face aux besoins croissants d’informations des dirigeants d’associations, HSBC organise régulièrement des rencontres d’échanges autour des spécificités économiques, fiscales et sociales du secteur non-marchand.
Pour plus d’informations et pour être tenu au courant des initiatives de HSBC pour les associations, contactez-nous :

Christine CLAIR Directeur Commercial
Christel THIESCE Directeur
bbc-institutionnels@hsbc.fr

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